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Jeudi 10 février 2005
Pour toi, Manon,
Une petite fille de 7 ans qui ressemble à toutes les petites filles de son âge…
C’est par une bel après midi de Décembre 2000 que tout a commencé,
Je suis venue te chercher à la porte de ta classe et ta maîtresse a demandé à me parler…
« Manon ne joue pas avec les autres et ne semble pas entendre quand on lui adresse la parole », ces mots résonnent encore dans mon cœur....
Notre petite fille qui nous paraissait têtue et qui nous semblait juste un peu en retard pour parler, nous allions apprendre dans les semaines qui suivent qu’elle avait un liquide dans les oreilles qui lui empêchait simplement de nous entendre…
Une profonde remise en question s’en est suivie pour nous. Comment avions nous pu ne rien remarquer… ?.ça semblait tellement évident avec le recul…
Avec les drains tout aurait du rentrer dans l’ordre…mais rien n’avait vraiment changé. Les médecins ont cherché et un scanner nous a tout révélé…En quelques secondes, dans cette pièce les mots d’un médecin m’ont fait comprendre que notre vie allait changer. Un spécialiste nous a expliqué que Manon avait une malformation des deux oreilles internes, un choc pour nous car notre petite Manon n’était sourde que d’une oreille…
Le premier verdict est tombé, sans certitude, il semblait que Manon soit atteinte par une maladie génétique appelé le syndrome de Pendred et qu’à compter de ce jour il ne fallait plus qu’elle prenne le moindre choc sur la tête sous peine de perdre l’audition définitivement sur les deux oreilles. Comment vous expliquer ce qu’on ressent à cet instant précis, des tas de questions nous viennent à l’esprit…Comment ai-je pu ne rien remarquer ?....D’où vient ce maudit gêne ?..Qu’avons-nous fait pour mériter cela ?
Notre enfant n’était plus la même, il nous fallait maintenant l’accepter et lui expliquer tant de choses. « Pourquoi mon oreille est cassée ? » demandait-elle souvent ? « Pourquoi je ne peux pas aller au judo avec mes copains et mes copines ? » nous disait-elle en pleurant.
Nous avons accepté avec les semaines et les mois qui ont passé….Notre petite fille grandit et en fait elle est comme les autres petites filles, elle a juste cette chose en plus, oui je dis bien en plus, pas comme un poids mais comme une particularité. Manon nous montre chaque jour que ce syndrome fait partie de sa vie mais ne l’empêche pas de vivre. Elle a cette chance, elle !
D’autres enfants ne l’ont pas cette chance, d’autres maladies génétiques sont bien plus handicapantes pour la vie, pour le bien-être de ces enfants et de toute leur famille.
Il y a une semaine, nous avons eu les résultats de tests génétiques. Grâce au téléthon, le gêne du syndrome de Pendred a été découvert et il peuvent le rechercher chez d’autres enfants. Nous sommes maintenant fixés : Manon a ce syndrôme et il reste de nombreuses recherches à effectuer pour connaître les tenants et les aboutissants de cette maladie. Pour lever nos doutes, nos peurs….
Alors Manon et de nombreux autres enfants attendent votre aide…..DONNER au TELETHON, c’est donner aussi de votre Amour. Merci pour eux, merci pour nous.
Je terminerais par ces mots : il y a une chose que ces maladies génétiques ne pourront jamais nous voler….c’est l’Amour profond que nous avons pour nos enfants. On ne nous le volera jamais.
Mercredi 16 février 2005
Quand j'ai mis cette catégorie dans mon blog, je ne pensais qu'elle serait autant consultée....
Si vous êtes de passage sur ces pages, gardez toujours à l'esprit que les moments difficiles ne sont toujours que de passage dans une Vie et qu'il faut toujours garder l'espoir...
A.L.M.A France 
08 92 68 01 18
Serveur vocal diffusant les coordonnées des différentes antennes
de l'association de lutte contre la maltraitance des personnes âgées.
Accueil sans abris 115
Numéro d'accueil et d'urgence accessible 24h/24.
Allô Grands Parents 01 44 93 44 90
Numéro national mis en place par l'Ecole des Grands Parents Européens -
Écoute, information et conseils autour des liens grands parents-enfants…
Autisme France 08 10 17 91 79
Numéro azur national - Accueil téléphonique de 8h à 17h.
Croix Rouge Ecoute Enfants Parents 08 00 85 88 58
Numéro vert national joignable 7j/7.
(du lundi au vendredi de 10h à 22h et le week-end de 12h à 18h)
Service d'écoute généraliste.
| Drogues Info Service | 0800 23 13 13 (d’un poste fixe)01 70 23 13 13 (d’un téléphone mobile) |
joignable 24h/24.
Écoute Cannabis 0811 91 20 20
7j/7 de 8h à 20h.
Écoute Alcool 0811 91 30 30
7j/7 de 14h à 2h.
Écoute cancer 08 10 810 821
Numéro azur national.
Accueil téléphonique du lundi au vendredi de 9h à 17h
Écoute Handicap Moteur 08 00 500 597
Association des Paralysés de France.
Numéro vert national.
Écoute Sclérose en Plaques 08 00 85 49 76
Permanence téléphonique du lundi au vendredi de 10h à 12h et de 14h à 18h.
Association des Paralysés de France.
Enfance et Partage 08 00 05 12 34
Numéro vert national joignable du lundi au samedi de 9h à 20h
Se porte partie civile - Antennes de l'association dans plusieurs départements
Enfance maltraitée 119
Fil Santé Jeunes 08 00 23 52 36
Numéro vert national joignable 7j/7 de 8h à minuit.
Écoute et information des jeunes de 13 à 25 ans,
géré par l'École des Parents et des Éducateurs.
Hépatites Info Service 08 00 845 800
Numéro vert national joignable de 9h à 23h.
I.N.A.V.E.M 08 842 846 37. (tous les jours, y compris week-end et jours fériés, de 9h à 21h.)
Institut National d'Aide aux Victimes et de Médiation.
Numéro azur national
S'adresse à toutes les victimes (escroquerie,agression…)
mailto:08victimes@inavem.org
Info Contraception 08 25 08 90 90
Service mis en place par le Ministère de la Santé.
Un répondeur téléphonique donne les coordonnées des différents points en France.
Inter Service Parents 01 44 93 44 93
Numéro national mis en place par l'E.P.E
Oriente sur les questionsde relations familiales, d'éducation,
de droit familial…5j/7.
La Note Bleue 01 40 47 73 73
Numéro national
Ce service d'écoute s'adresse aux adolescents en dépression.
La Porte Ouverte 08 00 21 21 45
Numéro azur national diffusant les coordonnées des antennes d'accueil en France. Lieux d'accueil anonymes et gratuits - solitude, déprime…
Ligne de Vie (Sida Info Service) 08 10 03 70 37
Numéro azur national joignable du lundi au samedi de 17h à 21h.
Pour les jeunes et leurs proches, qui se posent des questions sur leur sexualité.
Numéro vert contre les Discriminations Raciales 114
Numéro vert national.
Permanence téléphonique du lundi au vendredi de 10h à 21h.
Sida Info Droit (Sida Info Service) 08 10 636 636
Numéro azur - ligne juridique et sociale spécialisée
Sida Info Service 08 00 840 800
Numéro vert national - 24h/24
Permanence d'écoute en langue étrangère : arabe, russe,anglais,espagnol…
SOS Dépression 01 40 47 95 95
Numéro national joignable 24h/24.
Permanences téléphoniques 7j/7 de psychologues bénévoles.
SOS Enfants Disparus 08 10 01 20 14
Numéro Azur joignable du lundi au samedi de 09h à 21h.
Mis en place le 1er octobre 2004 à disposition des familles d’enfants disparus.
A l’initiative des Ministères de la Justice, de la Famille et de l’Enfance, de la Fondation pour l’Enfance et de l’INAVEM.
SOS Inceste pour revivre 04 76 47 90 93
Siège situé à Grenoble (Isère).
SOS Psychiatrie 01 47 07 24 24
Numéro national.
SOS Suicide Phenix 01 40 44 46 45
Numéro national joignable 24h/24.
Plusieurs antennes en France.
SOS Viols femmes informations 08 00 05 95 95
Numéro vert national - du lundi au vendredi de 10h à 18h.
Suicide Écoute 01 45 39 40 00
Numéro national joignable 24h/24.
U.N.A.F.A.M - Service écoute famille 01 42 63 03 03
Union nationale des amis et familles de malades mentaux.
Numéro joignable 5j /7.
Service d'écoute animé par une équipe de psychologues.
Vivre son deuil 01 42 38 08 08
Association proposant une écoute téléphonique des enfants
et familles en situation de deuil.
Pour informations à la demande d'Ivy (merci) :
-
Numéro Vert® : appel gratuit depuis un poste fixe ( 0 800 xx xx xx )
-
Numéro Azur® : prix d'une communication locale ( 0 810 xx xx xx )
-
Numéro Indigo® :
- 0,09 euros TTC / minute ( 0 820 20 xx xx / 0 820 22 xx xx )
- 0,118 euros TTC / minute ( 0820 autres )
- 0,15 euros TTC / minute ( 0 825 xx xx xx )
Dimanche 27 mars 2005
Quand nous consommons des litres d'eau par jour et par habitant.....d'autres meurent de ne pas en avoir une seule goutte....
Une société se propose de verser 10 cents à WATERAID à chacun des clics sur son site internet.....
Leur défi est de réunir 1 500 000 clics avant le 22/06/05...
A chacun de vos clics, lIndustrie européenne des plastiques donnera 10 cents à WaterAid, pour aider lONG à fournir une eau et un système sanitaire sûrs et propres aux Ethiopiens. 150.000 euros pour WaterAid, cest un million et demi de "clics", avant le 22 juin 2005.
Un petit clic vaut autant quun grand geste : vous pouvez nous aider en cliquant ici une fois par jour. Cela ne vous coûtera rien et cela rapportera de leau à ceux qui en ont besoin !
Merci JPAMA pour l'info et à vos clics!!!!.
Jeudi 28 avril 2005
" Vivre simplement pour que simplement d'autres puissent vivre "
Gandhi
J'aime beaucoup cette citation...Si nous faisions tous un petit effort pour partager, nous pourrions aider les autres mieux que nous le faisons....Dans certains pays comme l'Inde, le Tibet, l'Afrique....des gens meurent simplement de faim, de soif..pendant que nous nous focalisons sur des problèmes superflus...Nous jetons de la nourriture à la poubelle, nous achetons des biens de consommation dont nous pourrions nous passer aisément et quand nous recevons dans nos boîtes aux lettres une lettre de médecins sans frontières qui nous explique qu'avec 1 euro par jour nous pourrions sauver des vies là-bas, loin de chez nous....nous trouvons que c'est cher.....
Quand nous allons au cinéma et que cela nous coûte 7 euros par personne....
Quand nous achetons un CD à 15 euros.....
Quand nous achetons nos cigarettes.....
Le liste pourrait être longue des plaisirs de chacun....
C'est sûr, nous n'allons nous priver de tous les plaisirs pour les autres..Je le dis avant que d'autres ne le fassent....mais se priver juste un peu pour partager......vous verrez, ça vous apportera aussi bien plus....
Parfois, c'est aussi juste un peu de notre temps dont ces associations ont besoin....
Des associations existent, se battent pour aider là-bas ou à côté de chez nous....
Chacun peut contribuer à sa façon...chacun a quelquechose à offrir...
Je tiens particulièrement à vous indiquer les liens d' associations qui ont besoin de notre aide financière, matérielle ou morale et j'en profite pour vous annoncer la création de ma nouvelle catégorie :
" Ils ont besoin de nous..."
Jeudi 28 avril 2005
Médecins Sans Frontières intervient auprès des populations en détresse dans des situations et des contextes très différents.
"L'essentiel des programmes de Médecins Sans Frontières concerne des personnes affectées par des "catastrophes d'origine humaine".
Cette catégorie comprend, bien entendu, les projets de terrain dans le cadre de conflits armés ou de situations de belligérance, qui représentaient à eux seuls 56% des actions de MSF en 2002. Mais elle regroupe également les programmes à destination des personnes ou groupes de personnes privées de soins en raison de leur place particulière au sein de la société (prisonniers, prostituées, enfants des rues, personnes âgées, etc.), qui comptent pour 19% des projets MSF, ainsi que les missions pour venir en aide aux individus victimes d'épidémies ou d'endémies (23% des projets de terrain).
Les programmes de Médecins Sans Frontières suite à des "catastrophes d'origine naturelle" (tremblement de terre, raz de marée, etc.) ne représentent, eux, que 2% des actions de MSF." (source : MSF)
Cette catégorie comprend, bien entendu, les projets de terrain dans le cadre de conflits armés ou de situations de belligérance, qui représentaient à eux seuls 56% des actions de MSF en 2002. Mais elle regroupe également les programmes à destination des personnes ou groupes de personnes privées de soins en raison de leur place particulière au sein de la société (prisonniers, prostituées, enfants des rues, personnes âgées, etc.), qui comptent pour 19% des projets MSF, ainsi que les missions pour venir en aide aux individus victimes d'épidémies ou d'endémies (23% des projets de terrain).
Les programmes de Médecins Sans Frontières suite à des "catastrophes d'origine naturelle" (tremblement de terre, raz de marée, etc.) ne représentent, eux, que 2% des actions de MSF." (source : MSF)
Vous pouvez bien entendu vous informer de l'actualité des msf et faire des dons en ligne sur le site de msf :
Mardi 3 mai 2005
Adopter? Parrainer?
L'objectif n'est pas le même..laissez moi vous faire découvrir une association qui permet de parrainer des enfants et d'aider leur communauté...
"Parrainer, c'est aider concrètement un enfant démuni, dans un pays en développement. Grâce à votre contribution régulière (30 par mois), cet enfant a toutes les chances de voir son destin transformé.
Que permet le parrainage ?
L'enfant que vous parrainez a accès à l'école.
C'est certainement la plus grande des chances.
Mais les bienfaits de votre parrainage ne s'arrêtent pas à l'éducation. Cet enfant voit toutes ses conditions de vie améliorées. L'enfant fait partie d'un programme de développement. C'est à dire qu'il est pris en charge par une structure d'aide, qui ouvre pour :
l'améliorations des structures scolaires,
l'amélioration des conditions d'hygiène,
l'amélioration des ressources des familles (micro-crédits, développement communautaire.)
l'amélioration de l'habitat."
D'autres associations existent :
Un enfant par la main :
http://www.unenfantparlamain.org/accueil/index.html
Solhimal tibet :
Des enfants au sein même de notre pays ont besoin de notre soutien aussi mais cela n'empêche rien...ce sera l'objet d'un autre article...
Mardi 7 juin 2005
Vous savez que dans cette partie je parle des associations qui ont besoin de nous..
J'ai été très touchée par la maman de ce jeune garçon : Jeremy......
Ce petit bout s'est battu de toutes ses forces contre la leucémie et s'en est allé il y a un an et quelques jours....
Pour sa maman, pour que son combat contnue, rendez une petite visite à Aurélie et laissez lui un message...
Nous pouvons aider....
Vendredi 23 septembre 2005
Mélodie
Ma foi est si forte,
La vie est si belle
Vers le septième ciel
Souvent, elle m’emporte
Le doute s’installe parfois
Heureusement qu’il y a la foi
Je me bats sans relâche
Je ne suis pas lâche.
J’ai très souvent la rage
Celle d’un homme sauvage
Ni ouragans ni orages
Ne trahiront mon courage
Je vais vers mon destin
Empli d’un bonheur sain
Triompher du lendemain
Et chasser les rêves malsains
Je veux toujours gagner
Même si mon cœur a longtemps saigné
J’ai arrêté de voir la vie en noir
Et je renoue avec l’espoir
Je cherche à m’affirmer et vivre
En tant que personne et sourire
Sans avoir constamment à subir
Le regard des autres et leurs rire
Je ne veux pas être un étranger
Cette exclusion me fait rager
Elle met mon avenir en danger
C’est cette lutte que j’ai engagée
Omar (17 ans, Rabat, Maroc)
J'ai écrit un article pendant presqu'une heure la dernière fois....un article qui me tenait à coeur....Et au bout de cette heure, au moment d'appuyer sur envoyer....j'ai quitté la page sans valider....
Omar le dit si bien...
Omar n'a que 17 ans, il vit au Maroc et il est atteint d'une maladie génétique orpheline..je n'aime pas ce nom.....Orpheline....On ne devrait jamais être seul avec sa maladie, c'est ce que ça m'évoque...Il exprime si bien ce que d'autres ont parfois du mal à exprimer, d'autres enfants qui ont le sentiment de l'injustice...
Vous pouvez laisser un message à Omar sur le forum du téléthon, je crois qu'il en a besoin....
http://www.telethon.fr/forum/viewtopic.php?t=30
Nous sommes fin Septembre, et fin Septembre, pour des milliers de personnes en France, c'est le branle bas de combat....
Dans 2 mois et demi, il va falloir réussir à mobiliser...c'est le Téléthon....le 2 et 3 Décembre.
Des maladies génétiques, il y en a de toutes sortes...Nos gênes n'en font parfois qu'à leur tête et nous jouent de vilains tours....
Je voulais juste vous dire : si vous pensez
"il y en a marre de donner du fric partout, on ne sait même pas où part l'argent...."
Donnez de votre temps, participez aux actions, aux manifestations, organisez-en....
Parce que ça n'a pas de prix de voir un enfant ne plus se sentir seul. Je ne veux plus voir Melinda pleurer cette année en cours parce qu'elle a l'impression que rien n'est fait en recherche pour sa maladie, je veux revoir briller les touts petits yeux, les voir pétiller de bonheur....Je veux que le téléthon soit une fête pour tout le monde et qu'un instant, les soucis s'en aillent loin..très loin.....
Vous savez ce que c'est de voir pleurer un gamin parce qu'il ne comprend pas pourquoi ça lui arrive à lui, parce qu'il trouve cela injuste? Omar le sait, Omar se bat avec lui-même chaque jour et Omar gagne un peu plus chaque jour son combat pour la Vie...
L'an dernier, j'ai galéré comme une malade pour essayer de mobiliser autour de moi, je me suis heurtée à des murs infranchissables.... J'ai eu beaucoup de mal à remonter la pente mais je suis contente, car ça m'a boosté et j'organise le Téléthon dans mon bahut cette année pour tous ces gosses comme Omar.....C'est difficile mais les adolescents sont merveilleux, débordent d'idées et de courage, ils toujours partants pour aider les autres..Les adultes ont toujours des rétiscences....
Alors si une manifestation est organisée près de chez vous, allez y faire un tour....
et n'hésitez pas non plus à vous rendre sur le site du téléthon pour encourager ces gamins qui jettent des bouteilles à la mer dans le forum.....
Ils ont besoin de nous..tout simplement....
téléthon 2004...http://laulau.over-blog.com/article-103151.html
Dimanche 25 septembre 2005
Un grand merci à vous tous....
Il y a deux jours je vous envoyais depuis le forum sur le poème d'Omar....17 ans.....
http://www.telethon.fr/forum/viewtopic.php?t=30
et aujourd'hui je suis contente de voir que vous êtes allés apporter votre soutien à ce gamin qui à sa façon lançait un appel....
Merci pour lui....
Dimanche 29 janvier 2006
J'ai eu connaissance de la maladie d'un petit garçon judoka par le biais de mon club de judo: Alex...maladie orpheline qu'il explique mieux que moi....Je pense qu'il est important que nous nous fassions relai de ce type d'association. Ces gosses sont trop extraordinaires, font preuve de tant de force et de courage...
"Je m’appelle ALEX et j’ai Neuf ans, je suis aussi judoka quand mon état de santé me permet d’assister aux entraînements.
A l’age d’un an, j’ai eu une banale gastro-entérite qui a mal tourné. Le virus qui était dans mes intestins a migré dans mon cerveau.
J’ai donc contracté une agnosie auditivo-verbale , maladie orpheline, seul cas connu en France.
Malgré tout l’amour de mes proches et un service dynamique hospitalier, ma maladie progresse.
Je suis sourd, je ne sais pas lire, ni écrire, ni compter, bien d’autres symptômes caractérisent ma maladie (dyspraxie, dyslexie, épilepsie, etc.…..)
La seule chose que je ne perds pas au fil du temps c’est mon sourire.
Si je fais appel à votre Générosité, Amitié et Aide c’est afin que les médecins qui me soignent puissent faire des recherches.
Nous récoltons également les cartouches d'imprimante à jet d'encre vide, les prospectus, journaux, revues. Vous pouvez nous les ramener au domicile d'Alex, ou alors sur les lieux de compétitions régionales et départementales.
Tous les dessins et messages d’amitiés sont également les bienvenus.
"ASSOCATION ALEX "
15, rue de Belgrade 62217 ACHICOURT
Numéro de compte 16706 00244 16343927300 44 Crédit Agricole